Zápis z konference
"Mávat křídly nestačí"
5. listopadu 2025, Klatovy
Zápis z konference "Mávat křídly nestačí" ke stažení zde ↓
ZÁPIS Z KONFERENCE "MÁVAT KŘÍDLY NESTAČÍ"
Datum: 5. listopadu 2025 (Refektář jezuitské koleje, Klatovy)
Pořadatel: UCHO, z.s. (sociální služba Berkana SAS)
Finanční podpora: Nadační fond Abakus – Akcelerátor osamostatňování II
Přednášející: Marie Homolková (UCHO, z.s.), Lenka Ticháčková (sociální služba Berkana SAS), Věra Plachá (pečující rodič), Kateřina Kotasová (NF Abakus), Radka Ondrušková (organizace LÍP A SPOLU, z.s.)
Moderovala: Anna Svobodová
I. Úvod a zahájení konference
Konferenci zahájila místopředsedkyně spolku UCHO, z.s., Marie Homolková. Představila kontext, cíle a motivaci setkání – přenést nasbíraná data, zkušenosti pečujících rodičů a výsledky projektu "Křídla k osamostatňování" do konkrétních systémových změn.
Program konference odpovídal pozvánce a zahrnoval shrnutí projektu, sdílení statistik a regionálních dat, panelovou diskusi pečujících rodičů, příběhy z praxe i představení návazného projektu "Advokacií rostou křídla".
II. Statistická data a realita regionu
V prezentaci UCHO, z.s., zazněla klíčová data o neformálně pečujících a situaci v regionu:
300 000+ neformálně pečujících v ČR (MPSV 2024)
250+ osob ve věku 0–39 s příspěvkem na péči v ORP Domažlice (MPSV 2024)
60 % pečujících rodičů je mimo trh práce (Matiaško 2024)
95 % rodičů preferuje komunitní služby před ústavními (Až vyletí z hnízda)
+56 % navýšení kapacit služeb sociální péče potřeba do roku 2030 (NSRSS 2026–2035)
Data ukazují, že rodiče dlouhodobě nahrazují neexistující systém podpory a čelí enormní zátěži. Region trpí nedostatkem služeb, absencí návaznosti a přetížením rodin.
III. Představení projektu "Křídla k osamostatňování"
Projekt byl prezentován prostřednictvím konkrétních výstupů, výsledků a příběhů rodin. UCHO, z.s. uvedlo:
28 oslovených rodin,
13 dětí aktivně zapojených v nácviku samostatnosti,
150+ individuálních schůzek s dětmi,
8 aktivních rodičů v rodičovské/advokační skupince,
8 setkání s rodiči + 3 odborné semináře.
Projekt ukázal měřitelné pokroky dětí i rodičů – posun v sebeobsluze, orientaci v čase, finančních dovednostech i rodičovské sebedůvěře. Rodiče uváděli výrazné snížení obav z budoucnosti a hlubší porozumění advokacii.
IV. Prezentace NF ABAKUS a sdílení dobré praxe organizace LÍP A SPOLU, z.s.
Kateřina Kotasová, Nadační fond Abakus
Paní Kotasová představila vizi NF Abakus, který se zaměřuje na svobodný život lidí se zdravotním znevýhodněním v běžné komunitě a na podporu advokačních aktivit.
Akcelerátor osamostatňování: Zdůraznila význam dlouhodobé práce s celou rodinou v raném dětství (Příprava) a v dospělosti (Podpora).
Role Advokacie: Představila různé formy advokační podpory – od individuální a kolektivní litigace po Advokační akademii pro pečující, a roli NF Abakus ve vyvíjení tlaku na dostupnost služeb a sběru dat.
Cíl: Klíčové je zajistit transformaci veřejných financí směrem od pobytových služeb k terénním a ambulantním službám komunitního typu.
Radka Ondrušková, LÍP A SPOLU, z.s.
Radka Ondrušková sdílela zkušenosti spolku LÍP A SPOLU, z.s. (Rodiče a přátelé lidí s autismem) s budováním služeb a advokacií v Libereckém kraji.
Praktický model: Spolek začal jako svépomocná skupina rodičů a postupně vybudoval služby jako homesharing, individuální poradenství a vzdělávání.
Systémová spolupráce: Představila model skutečné participace a spolupráce s Libereckým krajem na nové strategii rozvoje sociálních služeb, včetně zapojení pečujících do tvorby plánů a zajištění reálné terénní podpory.
Klíč k úspěchu: Dle zkušeností LÍP A SPOLU, z.s. je nutná iniciativa + viditelnost, připravenost + příležitost, lidé + vztahy a vytrvalost + načasování.
V. Panelová diskuse: Příběhy, zkušenosti a bariéry
Panel tvořily čtyři pečující maminky. Jejich sdílení se stalo emocionálním a faktickým těžištěm konference. Zaznělo, že:
individuální nácviky pomáhají,
největším problémem není neochota rodin, ale absentující systém,
rodiče musí být sami "koordinátorem, navigátorem i obhájcem" svého dítěte,
služby nenavazují a informace jsou obtížně dostupné,
nedostatek služeb a kapacit vytváří trvalý stres.
Z příběhů i dat se potvrdilo, že rodiny jsou nositelem kompetencí i motivace – ale bez systémové opory je jejich snaha omezená.
VI. Prioritizace potřeb – autorizované hlasování účastníků
Každý účastník obdržel 3 hlasy k určení priorit mezi 11 identifikovanými bariérami. Výsledkem jsou formálně autorizovaná TOP 3 doporučení, která budou předána všem relevantním partnerům schopným ovlivnit podobu podpory v regionu, včetně zástupců kraje.
1. Chybí koordinátor / průvodce v osamostatňování od raného věku do dospělosti – 14 hlasů
- Rodiče potřebují člověka, který je provede systémem a jednotlivými fázemi života dítěte.
2. Chybí systémová podpora – 13 hlasů
- Absence jasných pravidel, kontinuální podpory a systémových řešení.
3. Chybí ucelenost a provázanost služeb – 8 hlasů
- Služby na sebe často nenavazují, nepředávají si informace, rodiče musí být "pojítkem" sami.
4. Chybí služby (stacionář, chráněné bydlení, asistenční služby, nevhodné načasování, cena a kapacita neodpovídá potřebám) – 8 hlasů
5. Chybí podpora od dětských lékařů a provázanost mezi zdravotními a sociálními službami – 2 hlasy
6. Absence koordinace na úřadech, nadbytečná byrokracie, chybí jedno kontaktní místo – 1 hlas
7. Velký tlak na rodiče kvůli nutnosti znát systém, ve kterém se těžko orientují – 3 hlasy
- Rodiče si musí vše zjistit, obhájit a vyřešit sami.
8. Jako jednotlivec musím neustále obhajovat své potřeby – potřeba většího pochopení od pracovníků – 2 hlasy
9. Rodiče potřebují zažít úspěch – aby se věci skutečně realizovaly – 0 hlasů
10. Lepší prezentace služeb a větší důvěra rodičů ve služby – 0 hlasů
11. Potřeba, aby byla jejich situace přijímána jako normální / v pořádku, ne jako něco nenormálního – 3 hlasů
TOP 3 nejsilnější potřeby (podle počtu hlasů)
1. Chybí koordinátor / průvodce v osamostatňování dítěte – 14 hlasů
2. Chybí systémová podpora – 13 hlasů
3. Chybí ucelenost a provázanost služeb a zároveň Chybí služby – shodně 8 hlasů
(Dvě různé potřeby se stejným počtem hlasů.)
VII. Závěry konference
Konference potvrdila, že individuální nácviky a práce s rodinami mají jasný smysl a přinášejí měřitelné výsledky. Rodiče odcházejí z projektu posílení, sebevědomější a lépe připravení hájit potřeby svých dětí. Ukázalo se však také, že jejich úsilí naráží na limity současného systému.
Panelová diskuse během konference odkryla několik klíčových oblastí, které vyžadují spolupráci všech relevantních partnerů:
1) Absence návazných služeb a přechodové podpory
Rodiny opakovaně popisovaly, že po ukončení 18 let věku prakticky nenavazuje žádná strukturovaná podpora, která by jejich děti provázela směrem k dospělosti.
Co je potřeba:
vytvořit jasnou "cestu" dítěte od raného věku po dospělost,
zapojit do ní školy, sociální služby, zdravotní sektor i obecní úřady,
definovat roli koordinátora/průvodce, který rodinám srozumitelně propojí systém.
2) Kritický nedostatek kapacit základních služeb
Chybějí zejména denní stacionáře, odlehčovací služby, chráněné bydlení a dostupné asistence.
Co je potřeba:
společně vytipovat ORP s největším deficitem,
vytvořit akční plán rozvoje služeb, včetně financování,
zapojit kraj jako klíčového aktéra při plánování a podpoře rozvoje kapacit.
3) Přetížení rodin administrativou a nutností být "pojítkem systému"
Rodiče nesou odpovědnost za propojování zdravotní, sociální i vzdělávací oblasti, což je dlouhodobě neudržitelné.
Co je potřeba:
zjednodušit postupy, zlepšit koordinaci mezi úřady,
vytvořit kontaktní místo, kde rodiny získají ucelenou podporu a potřebné informace.
4) Nutnost posílení spolupráce mezi obcemi, krajem a neziskovým sektorem
Konference ukázala, že změna vyžaduje aktivní spolupráci všech – rodičů, poskytovatelů, obcí i kraje.
Co je potřeba:
jasně vymezit role jednotlivých partnerů,
sdílet data a zkušenosti z terénu,
propojit advokační práci s komunitním a krajským plánováním.
Konkrétní kroky v roce 2026
1 . Prosadit vznik denního stacionáře v Domažlicích
Projekt se bude věnovat formalizaci potřeb, komunikaci s obcemi a krajem, vyhledávání partnerů a hledání udržitelného modelu financování pro vznik a provoz denního stacionáře. Dále pak bude projekt pokračovat v posilování rodičovské advokační skupiny.
2. Navrhnout řešení k identifikovaným potřebám
V návaznosti na výstupy konference bude připraven koncept, který se zaměří na hledání řešení klíčových potřeb pojmenovaných účastníky – zejména k nedostatku služeb, absenci přechodové podpory, nízké provázanosti služeb a přetížení rodin. Na tvorbě finální podoby konceptu budou participovat všichni relevantní partneři.
PŘEHLED O PROJEKTU "KŘÍDLA K OSAMOSTATŇOVÁNÍ"
Popis aktivity
Projekt "Křídla k osamostatňování" se zaměřoval na individuální podporu dětí s mentálním znevýhodněním a poruchami autistického spektra ve věku 3–18 let. Aktivita zahrnovala pravidelné individuální nácviky praktických dovedností, které jsou nezbytné pro osamostatňování – samoobsluha, nakupování, práce s financemi, péče o oděvy, úklid, orientace v čase či péče o rostliny. Nácviky probíhaly 1–2× měsíčně a vždy byly propojeny s konzultací s rodiči, kteří doma nabyté dovednosti dále rozvíjejí.
Součástí projektu byla také rodičovská a advokační skupina (8 setkání), která poskytovala prostor pro sdílení zkušeností, posilování rodičovských kompetencí, orientaci v systému služeb a dlouhodobé plánování budoucnosti dítěte. Rodiče se učili advokačním dovednostem, porozumění právům, orientaci v systému. Věříme, že v budoucnu se oni sami stanou aktivními aktéry změny.
Velikost cílové skupiny
Do individuálních aktivit bylo zapojeno 13 dětí, u nichž proběhlo 153 individuálních schůzek. Do rodičovské a advokační skupinky vstoupilo 16 rodičů, průměrná aktivní účast byla 6 osob.
Nosné prvky pro osamostatňování
pravidelné individuální nácviky v reálných situacích
konzultace s rodiči po každém setkání
posilování komunikace mezi rodičem a dítětem
advokační a rodičovská skupina
odborné semináře pro rodiče
závěrečná konference propojující rodiče, odborníky a služby
Bariéry v realizaci
nepravidelná docházka dětí
absence domácího tréninku v některých rodinách
emoční a rodinné zatížení ovlivňující stabilitu dětí
dlouhé rozestupy mezi setkáními rodičů
nízká účast na některých aktivitách (např. exkurze do stacionáře)
potřeba více reálných nácviků v terénu
Změny, posuny a výsledky
Projekt ukázal výrazné zlepšení ve všech sledovaných oblastech – v péči o sebe, orientaci v čase, komunikaci, nakupování i v sociálních dovednostech. Největší posun nastal u dětí, které kromě pravidelných setkávání trénovaly i doma, kde se podařilo dovednosti rychleji upevnit a rozvíjet.
Rodiče zaznamenali výrazné posílení sebedůvěry, jistoty při obhajobě potřeb svých dětí i lepší orientaci v systému služeb a podpory. Mnozí popisovali, že se cítí jistější, kompetentnější a lépe vybavení k tomu, aby hájili zájmy svého dítěte. Projekt byl ze strany rodičů i dětí hodnocen jako mimořádně přínosný a spokojenost se pohybovala v nejvyšších možných hodnotách.
Co se osvědčilo
navýšení počtu setkání rodičovské skupiny
sdílení dobré i obtížné praxe
otevírání advokačních témat
informování rodičů o jejich právech
práce s vizí budoucnosti
individuální konzultace
sebereflexe rodičů
trénink doma a práce s chybou
Co se neosvědčilo / co dělat jinak
neuskutečněný pobytový víkend
nulová účast na exkurzi do stacionáře
nedostatek nácviků v terénu
Co jsme se naučili
hlubší spolupráce s rodinami
práce s rozdílnými názory
posílení týmové spolupráce
vyšší sebejistota v práci s rodinami
lepší orientace v systému a jeho prezentace rodičům
Jak to dále využijeme
návazný projekt "Advokacií rostou křídla"
pokračující setkávání rodičovské skupiny
podpora vzniku rodičovských spolků
využití konferenčních výstupů v advokacii
podpora vzniku denního stacionáře v regionu
Příběh
Devítiletý Kuba, zapojený do projektu, se potýká se svalovou hypotonií, středně těžkou mentální retardací a opožděným vývojem. Podporu potřeboval hlavně v orientaci v čase, péči o oblečení, nakupování a cestování. Jeho maminka na začátku spolupráce jasně popsala oblasti, ve kterých Kuba potřebuje pomoc.
Na počátku projektu dokázal při nácvicích pojmenovat předměty a s dopomocí číst návodné postupy. Velké obtíže mu působila časová orientace a koordinace oko–ruka. Nízké sebevědomí a strach z chyb ho přitom výrazně omezovaly — nové věci zkoušel jen velmi opatrně.
Projekt umožnil Kubovi intenzivně rozvíjet tři klíčové oblasti:
Péči o oblečení (věšení, skládání, ukládání do skříně),
Orientaci v čase (určení dne, ročního období a venkovní teploty pro volbu oblečení),
Nakupování (příprava seznamu, peníze, pojmenování zboží, určení ceny, společenské chování, žádost o radu).
Používali jsme praktické nácviky, modelové situace, hry a pravidelné opakování. Rodina byla součástí procesu – po každé schůzce dostávala zpětnou vazbu i doporučení pro trénink doma.
Během projektu začal Kuba na schůzky chodit s očekáváním a zájmem. Často se hned ptal, co budeme dělat, a těšil se, když mohl procvičovat činnosti z minula. Postupně dokázal sám sebe pochválit a motivovat, a jeho sebevědomí v sociálních situacích citelně vzrostlo.
Díky pravidelnému tréninku:
skládá oblečení s menší podporou,
s pomocí teploměru se lépe orientuje ve venkovních teplotách a podle nich se správně oblékne (např. v zimě už netrvá na žabkách),
při nákupech dokáže požádat o radu.
Projekt mu pomohl výrazně zmírnit obavy z chyb, posílil jeho sebedůvěru a motivaci trénovat i doma. Občas se vrací o krok zpět – i to je součást procesu. O to důležitější je nyní pokračovat v upevňování získaných dovedností a postupně přidávat další, které ho povedou k větší samostatnosti.
Zpětná vazba od pečujících rodičů
"Rádi jako rodiče přispějeme svou účastí při prosazování potřeb a služeb pro naše děti."
"Jsem velmi vděčná za tento projekt a vidím, že i v budoucnu budeme moci být součástí něčeho podobného."
"Chceme moc poděkovat, že jsme mohli být součástí tohoto projektu a jsme velice vděční, že Honzík má možnost se dále a více rozvíjet."
"Skvělý projekt pro děti i jejich rodiče."
Dopis od pečující maminky po skončení konference
"Jsem nesmírně vděčná za spolek Berkana SAS a za ty úžasné dámy, které v něm pracují a které jsem měla tu čest poznat. Po konferenci v Klatovech jsem nemohla zastavit proud slz štěstí a dojetí, co se všechno událo, děje a bude dít dál. Seznámení se s paní Kotasovou a vyslechnutí její prezentace mne utvrdilo v tom, že my jako pečující rodiče nesmíme polevit, ale naopak potřebujeme sebrat všechnu sílu a odvahu a stát si za tím, co pro své děti potřebujeme, aby měly důstojné podmínky k životu a mohly žít ten svůj život dle svých možností a schopností tak, aby ony byly šťastné a spokojené. Zjistila jsem, že za sebou máme spoustu lidí s obrovským srdcem, kteří i přesto, že sami nemají dítě se specifickými potřebami, pomáhají, vytvářejí, vymýšlejí a prostě dělají svět krásnější.
Ze srdce děkuji všem těmto vzácným lidem a přeji jim pevné zdraví a odhodlání jít dál tou cestou, na kterou se vydali…"
